Pacientské organizace

Začátkem roku 2012 byla založena Česká asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO), jejiž cílem je sdružovat organizace pacientů se vzácným onemocněním i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli neziskových, státních i mezinárodních institucí i veřejnosti.

Jednou z aktivit ČAVO je provoz internetového portálu http://vzacna-onemocneni.cz/


Pacienti s dědičnými metabolickými onemocněními se sdružují m. j. v těchto pacientských organizacích:

  • Národní sdružení fenylketonurie a jiných DMP

  • Společnost pro mukopolysacharidosu

  • Sdružení META

  • Občanské sdružení Metoděj


Národní sdružení fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch (NS PKU a jiných DMP) je občanské sdružení, jehož členy jsou pacienti s PKU a jinými dědičnými metabolickými poruchami (DMP) a jejich rodiny. Toto sdružení pomáhá dětem i dospělým s PKU a jinými DMP prostřednictvím sdružovacích aktivit, výměny zkušeností a prováděním analýz aminokyselin.

Současně toto sdružení informuje laickou i odbornou veřejnost o těchto onemocněních a snaží se zastupovat práva pacientů s těmito onemocněními při jednáních se státními orgány a se zdravotními pojišťovnami.

Více o aktivitách tohoto sdružení naleznete na internetových stránkách www.nspku.cz. Diskusní fórum o PKU a jiných DMP pro nemocné a jejich blízké se nachází na www.nspku.cz/forum. NS PKU vydává časopis Metabolik. Starší čísla jsou volně ke stažení zde.

Charitativní občanské sdružení Společnost pro mukopolysacharidosu sdružuje rodiny dětí trpící některou z forem mukopolysacharidosy a příbuzných onemocnění. Bližší informace o Společnosti pro MPS lze získat na internetových stránkách www.mukopoly.cz.

Občanské sdružení META je sdružením přátel, rodičů a především pacientů se střádavým onemocněním. Hlavním cílem a posláním sdružení je poskytnout srozumitelnou formou základní informace o tomto typu onemocnění.

Občanské sdružení METODĚJ se zaměřuje zejména na podporu dětí s metabolickým onemocněním, jejich rodin a metabolické jednotky Kliniky dětského a dorostového lékařství VFN a 1. LF UK. Informace o činnosti tohoto sdružení naleznete na stránkách http://www.os-metodej.cz/.